Leven toevoegen aan de jaren: kwaliteitsbeleid bij dementie

De ideale situatie in 2020
Ideaal gezien zouden er in 2020 voor alle senioren, oftewel mensen ouder dan 50 jaar, voldoende mogelijkheden moeten zijn om

– zich prettig te voelen
– plezier te beleven
– te genieten van de leefomgeving
– sociale contacten te ontwikkelen en onderhouden
– zich nuttig te voelen
– zich thuis te voelen en te hechten in hun woonomgeving
– zich geaccepteerd en geïntegreerd te voelen in de samenleving
– vrijheid en zelfbeschikking te ervaren
– hun gezondheid op peil te houden
– bij ziekte adequate behandeling en zorg te ontvangen
– persoonlijke invulling te geven aan spiritualiteit
– financieel rond te komen, en
– veiligheid te ervaren met behoud van voldoende privacy.

Zo op het eerste gezicht lijkt dit wensenlijstje een algemeen pakket van eisen voor het waarborgen van het ervaren van geluk en zinvolheid in het leven, ongeacht of men jong is of oud. Immers, willen we niet allemaal plezier beleven, ons ergens thuis en geaccepteerd voelen, gezond blijven en voldoende geld hebben om van rond te komen? Je zou denken van wel. In werkelijkheid zijn de hierboven beschreven wensen gebaseerd op antwoorden die mensen met lichte tot matige dementie gaven in een recentelijk door de werkgroep ‘Kwaliteit van leven bij dementie’ van de Leo Cahnstichting uitgevoerd onderzoek (Dröes e.a., 2006). Deze werkgroep legde 143 mensen met dementie de volgende vragen voor: Welke aspecten in het dagelijks leven zijn volgens u van invloed op uw levenskwaliteit? Wat maakt dat u zich gelukkig voelt? en Wat is belangrijk voor u in uw leven? Een deel van de ondervraagden woonde thuis, alleen of met een partner, een ander deel woonde op psychogeriatrische afdelingen in verpleeghuizen. Hun leeftijd varieerde van 60 tot 98 jaar.

In de literatuur worden de meeste van de door deze mensen met dementie genoemde levensaspecten met regelmaat genoemd als relevante toetscriteria voor kwaliteit van leven. Met andere woorden, mensen met een lichte en matig ernstige vorm van de dementie lijken in essentie niet veel anders te denken over wat belangrijk is voor kwaliteit van leven dan andere volwassen en ouderen.

Levensfasen, mogelijkheden en beperkingen en persoonlijke voorkeur
Uiteraard dient de wijze waarop de samenleving mensen gelegenheid biedt om aan deze voorwaarden voor kwaliteit van leven te voldoen aan te sluiten bij de verschillende levensfasen en de mogelijkheden en beperkingen die mensen in deze levensfasen kunnen ervaren. Ook dient rekening te worden gehouden met variaties in persoonlijke voorkeuren, cultuurverschillen en de tijdgeest. Om maar eens wat te noemen: jong volwassenen zullen voor hun sociale contacten tegenwoordig waarschijnlijk eerder op zoek gaan naar een disco, terwijl ouderen op zoek naar gezelligheid eerder zullen deelnemen aan een kaartclub, een zangvereniging of een bingoavond. Maar dat wil niet zeggen dat jongeren niet met veel plezier lid kunnen zijn van een kaartclub of zangkoor. Er vanuit gaan dat allochtone ouderen alleen vanwege hun leeftijd wel overeen zullen stemmen met autochtone ouderen voor wat betreft de manier waarop aan hun behoeften tegemoet gekomen kan worden, gaat voorbij aan culturele verschillen tussen deze groepen. Deze kunnen maken dat zij andere concrete wensen hebben op bijvoorbeeld het gebied van wonen, sociale contacten en spiritualiteit. Met de snelle groei van (oudere) allochtonen in ons land in de komende decennia neemt het belang toe om inzicht te krijgen in deze culturele verschillen en hiermee in het ouderenbeleid terdege rekening te houden. Idealiter dient er in een woonomgeving een variatie aan mogelijkheden te zijn om te voorzien in behoeften van mensen in verschillende levensfasen en met andere voorkeuren. Dus ook voor senioren met lichamelijke en geestelijke beperkingen dient deze variatie aan mogelijkheden om een goede kwaliteit van leven te verwerven/ervaren er te zijn.

Dementie in de derde en vierde levensfase
Met senioren wordt een leeftijdsgroep aangeduid van 50 jaar en ouder, maar het zal duidelijk zijn dat de manier waarop 50-jarigen in hun behoeften voorzien op vele fronten anders is dan hoe 80- of 90-jarigen dit doen. Om die reden wordt ook wel onderscheid gemaakt tussen de derde en vierde levensfase. Wanneer dementie optreedt in de derde levensfase heeft dit logischerwijs dus ook andere consequenties dan wanneer ze optreedt in de vierde levensfase. De kans op dementie neemt fors toe met de leeftijd. Terwijl mensen boven de 65 jaar 5% kans hebben de ziekte te krijgen, is deze kans voor mensen van boven de 85 toegenomen tot 25 procent! (Ferri e.a., 2005). Bij ongeveer 10 procent van alle mensen met dementie treedt de ziekte op voor het 65e jaar.

Een belangrijke voorwaarde voor kwaliteit van leven van veel ouderen in de derde levensfase (50-75jaar) is het hebben van een betaalde baan of vrijwilligerswerk, waarin zij zich prettig en nuttig voelen en die maakt dat zij zich geaccepteerd en geïntegreerd voelen in de samenleving en zich financieel niet al te veel zorgen hoeven te maken. Anderzijds heeft men in deze levensfase ook behoefte aan ontspanning en plezier in zijn vrije tijd, contact met vrienden en kennissen en behoefte om te genieten van de leefomgeving. Vrijheid en zelfbeschikking en het op peil houden van de gezondheid staan daarbij voorop. Bij jong dementerenden is dit niet anders, alleen zullen zij na verloop van tijd niet meer in staat zijn hun beroep uit te oefenen. Ook voor jong dementerenden is het belangrijk dat zij zoveel mogelijk in hun behoeften kunnen voorzien op een wijze die aansluit bij hun levensfase. Met andere woorden, dat er mogelijkheden zijn voor vrijwilligerswerk en zinvolle bezigheden en dat zij kunnen deelnemen aan verschillende (aangepaste) sociale, culturele en sportieve activiteiten in de wijk of regio en kunnen genieten van hun leefomgeving (veel groen, weinig autoverkeer in woonwijken, goede bereikbaarheid van winkels, schone lucht, veiligheid).

In de vierde levensfase (75 jaar en ouder) krijgt men naarmate men ouder wordt vaker te maken met een toegenomen kwetsbaarheid en met toenemende beperkingen. Dit geldt ook voor ouderen met dementie. Er is vaker comorbiditeit naast de dementie. De behoefte aan mantelzorg en goede professionele gezondheids(zorg) nemen hierdoor toe. Het in stand houden van het, veelal steeds kleiner wordende, sociale netwerk voorkomt dat oudere ouderen met dementie vereenzamen. Veel van deze ouderen willen zich nog nuttig kunnen voelen in het contact met familie (kinderen, kleinkinderen) en vrienden. Zij willen doorgaans het liefst in de eigen woning blijven, waar zij aan gehecht zijn en zich het veiligst voelen. Om aan deze behoeften tegemoet te komen zullen er gemakkelijk bereikbare, wijkgerichte en geïntegreerde gezondheidscentra moeten zijn waar men op meerdere fronten effectief en efficiënt geholpen kan worden. Ook sociale en culturele activiteiten voor ouderen met dementie dienen bij voorkeur wijkgericht en uitnodigend te worden georganiseerd, zodat zij er zo lang mogelijk zelfstandig aan kunnen deelnemen en hiertoe ook worden gemotiveerd. Op die manier zal vereenzaming worden voorkomen. Daarbij zijn goed en veilig (openbaar of eigen) vervoer en veiligheid op straat een voorwaarde voor deze ouderen om sociaal geïntegreerd te blijven.

Zorg en ondersteuning thuis door middel van thuiszorg, ondersteuning en activering in ontmoetingscentra of andere dagcentra, de inzet van woonhuistechnologie, andere hulpmiddelen op het gebied van de informatie- en communicatietechnologie (ICT) en levensloopbestendige woningen zullen zorgafhankelijke ouderen in de derde en vierde levensfase helpen zo lang mogelijk zelfredzaam te blijven. Op die manier zullen zij langer in hun eigen huis kunnen blijven wonen en vrijheid en zelfbeschikking ervaren. Goede samenwerking tussen de verschillende instellingen op het terrein van zorg en welzijn en goede op de persoonlijke situatie afgestemde informatievoorziening zijn onontbeerlijk voor ouderen met dementie. Dat betekent dat er effectieve geriatrische netwerken van professionals moeten zijn en goed geïnformeerde ouderenadviseurs, dan wel dat er op een andere wijze op de persoon afgestemde informatie beschikbaar moet zijn, bijvoorbeeld digitaal via internet. Dit zal voorkomen dat ouderen en hun mantelzorgers van het kastje naar de muur worden gestuurd, de weg kwijt raken in het versnipperde aanbod, of de zorgvraag uitstellen waardoor de kans op complicaties en (ernstiger) ziekte van de oudere toeneemt, alsook de kans op overbelasting van de mantelzorger.

Voor ouderen met dementie die niet meer zelfstandig kunnen wonen en voor wie 24-uurszorg thuis niet haalbaar is, is het belangrijk dat er voldoende kleinschalige, in de wijk geïntegreerde, woonzorgvoorzieningen beschikbaar zijn. Daarbij dient bij de samenstelling van de groepen rekening te worden gehouden met de leeftijd van de (jongere en oudere) ouderen met dementie. Kleinschalige groepswoningen zijn verreweg te prevaleren boven de grote intramurale zorgafdelingen in verpleeghuizen waarvan we in het verleden hebben geleerd dat ze hospitalisatie in de hand werken door o.m. gebrek aan privacy, de onpersoonlijke omgeving, onderstimulering en instituutsregels.
Wat moet er in het huidige beleid worden voortgezet?

Om de hierboven geschetste ideale situatie voor ouderen met dementie in de derde en vierde levensfase in 2020 te bereiken zal het beleid op een aantal gebieden moeten worden voortgezet en versterkt.

Geriatrische netwerken: Het recent door het ministerie van VWS opgezette beleid om geriatrische netwerken op te zetten dient verder uitgewerkt en ontwikkeld te worden. Sluitende ketenzorg voor mensen met dementie ondersteund door casemanagement, hetgeen momenteel intensief gestimuleerd wordt door het Landelijk Dementieprogramma, dient in alle delen van het land beschikbaar te zijn. De ontwikkelingen op dit terrein zijn hoopgevend, maar er dient nog veel werk te worden verzet.

Gespecialiseerde zorg thuis: Gespecialiseerde (AWBZ) zorg en behandeling voor mensen met chronische lichamelijke en psychogeriatrische ziekten zal zo lang mogelijk thuis geboden moeten worden door daartoe kwalitatief goed opgeleide zorgverleners. Het zal de kwaliteit niet ten goede komen als deze gespecialiseerde, veelal complexe, zorg wordt ondergebracht in de WMO.

Dagvoorzieningen: Er dienen voldoende wijkgerichte dagvoorzieningen voor kwetsbare ouderen te zijn die hen de mogelijkheid bieden deel te nemen aan sociale en (re)creatieve activiteiten. De huidige stimulering van Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers door het Landelijk Dementieprogramma en door de verschillende provincies (Noord-Holland, Utrecht, Noord-Brabant en Gelderland) komt tegemoet aan de behoefte aan laagdrempelige, brede (praktisch, emotioneel, sociaal, informatief) en gecombineerde ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers in een niet-stigmatiserende omgeving, zoals buurt- en ouderencentra. Dit stimuleringsbeleid zou ook door de andere provincies overgenomen moeten worden, zodat ouderen met dementie en hun mantelzorgers in het hele land van deze centra gebruik kunnen maken.
Zorg-op-maat: Vrijheid van keuze hoe men zorg wenst te ontvangen (in natura of via persoonsgebonden budget (PGB)) dient te worden gehandhaafd. Ouderen met dementie en hun mantelzorgers dienen meer gestimuleerd te worden gebruik te maken van het PGB. Dit vergroot het aanbod waardoor zorg-op-maat beter mogelijk. Daarnaast bevordert het de marktwerking tussen concurrerende aanbieders, waardoor de kwaliteit zal verbeteren en de prijzen betaalbaar blijven.

Technologie: De huidige stimulering van de ontwikkeling van ondersteunende (woonhuis)technologie voor mensen met dementie dient voortgezet te worden om de zelfredzaamheid van deze ouderen te vergroten, zodat zij zolang mogelijk in hun eigen woonomgeving kunnen blijven wonen.

Mantelzorgondersteuning: Omdat veel ouderen in de derde levensfase naast hun baan of vrijwilligerswerk ook nog mantelzorg bieden aan hun oudere familieleden is voldoende ondersteuning van mantelzorgers gewenst. Het huidige beleid besteedt hier in beperkte mate aandacht aan, maar dit dient verder te worden ontwikkeld.

Kleinschalig groepswonen: Wanneer zorg thuis niet meer mogelijk is is kleinschalig groepswonen met zorg een goed alternatief voor ouderen met dementie. Zo’n 95% van de intensieve residentiële psychogeriatrische zorg zou kleinschalig geboden kunnen worden in de vorm van groepswonen of zelfstandige appartementen (Van Waarde & Wijnties, 2007). Verschillende provincies (Noord-Holland, Drenthe, Noord-Brabant, Utrecht) kennen reeds een stimuleringsbeleid voor kleinschalig wonen. Dit beleid zou door de andere provincies overgenomen moeten worden.

Welzijnsactiviteiten: Ondersteuning van ouderen met dementie vanuit de WMO dient niet alleen te voorzien in huishoudelijke hulp en hulp bij activiteiten van het dagelijks leven, maar ook in (aangepaste) welzijnsactiviteiten (sociaal, cultureel). Dit bevordert de sociale integratie en voorkomt vereenzaming.
Knelpunten en oplossingen

Er zijn uiteraard ook knelpunten die de komende decennia opgelost zullen moeten worden. Ik noem er een paar.

Met de toenemende vergrijzing van de samenleving zal de komende decennia het aantal ouderen in de 4e levensfase en het aantal ouderen dat afhankelijk is van zorg van anderen de komende decennia aanzienlijk toenemen. Het aantal mensen met dementie in Nederland wordt in 2008 geschat op ongeveer 200.000. In 2020 zal dit aantal naar verwachting zijn toegenomen tot 246.000 en in 2050 tot 412.000 (Gezondheidsraad, 2002). De groep die relatief het snelst toeneemt zijn de ouderen met dementie in de vierde levensfase, de oudere ouderen. Deze toename heeft tot gevolg dat, terwijl in 2000 tegenover elke persoon met dementie 63 werkenden stonden dat er in 2050 nog slechts 27 zullen zijn! Veel van de zorg zal dus geboden moeten worden door de directe omgeving: familie, vrienden en kennissen. Vaak zijn dit de jongere senioren, de 50-plussers. In 2020 heeft deze groep nog maximaal vijftien tot zeventien jaar werk voor de boeg. Met name vrouwen zullen het zwaar te verduren krijgen, zij vormen namelijk de grootste groep mantelzorgers. Uit onderzoek weten we dat psychische en psychosomatische klachten aanzienlijk vaker voorkomen onder mantelzorgers dan onder niet-mantelzorgers van dezelfde leeftijd. Vooral het zorgen voor mensen met dementie blijkt een zware taak. Om te voorkomen dat deze mantelzorgers structureel overbelast raken zullen er effectieve ondersteuningsmaatregelen getroffen moeten worden. Voorbeelden van (mogelijk) effectieve vormen van mantelzorgondersteuning zijn: respijtzorg (thuis of elders), lotgenotengroepen, familiegesprekken, casemanagement, gecombineerde ondersteuning in Ontmoetingscentra, activiteitenbank om zorg met anderen te delen, gepersonaliseerde digitale sociale kaart en telezorg. Daarnaast kunnen ondersteunende ICT hulpmiddelen (technische hulpmiddelen) en woonhuistechnologie de zelfredzaamheid en sociale integratie van ouderen bevorderen.

Goede ketenzorg en effectieve geriatrische netwerken zijn momenteel nog lang niet overal in ons land beschikbaar. Zoals gezegd het beleid is er op gericht dit tot stand te brengen, mede in samenwerking met de academisch medische centra en bijvoorbeeld het Landelijk Dementieprogramma, maar er zal nog veel tijd en energie in gestoken moeten worden om het beleid daadwerkelijk ten uitvoer te brengen in het komende decennium.

Door het gezondheidszorgbeleid waarmee marktwerking en concurrentie worden nagestreefd worden grote fusies van zorginstellingen in de hand gewerkt. Deze maken het werk voor zorgverleners in deze instellingen onpersoonlijker en bureaucratischer, en zullen uiteindelijk de kwaliteit van de zorg doen afnemen. Een manier om dit te voorkomen is, mijns inziens, door een limiet te stellen aan de grootte van zorgorganisaties en door kleinere zorginstellingen te stimuleren, waar zorgverleners zich weer verantwoordelijk kunnen voelen voor het zorgaanbod en de klant weer koning is.

Rose-Marie Dröes, universitair hoofddocent Onderzoekslijn ‘Zorg en Ondersteuning bij dementie’, afdeling Psychiatrie, EMGO/Alzheimercentrum, VU medisch centrum, Amsterdam

Wilt u een exemplaar van deze essaybundel bestellen? Stuur dan een e-mail naar [email protected] of bel 020-552 34 77.

Referenties

• Dröes, R.M., Boelens-Van der Knoop, E.C.C., Bos, J., Meihuizen, L., Ettema, T.P., Gerritsen, D.L., Hoogeveen, F., Lange, J. de, Schölzel-Dorenbos, C. Quality of life in dementia in perspective; an explorative study of variations in opinions among people with dementia and their professional caregivers, and in literature. Dementia: The International Journal of Social Research and Practice, 2006, 5(4): 533-558.
• Ferri, C.P, Prince, M., Brayne, C., Brodaty, H., Fratiglioni, L., Ganguli, M., Hall, K., Hasegawa, K., Hendrie, H., Huang, Y., Jorm, A., Mathers, C., Menezes, .P.R., Rimmer, E., Scazufca, M. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. The Lancet (2005) 366: 2112-17;
• Gezondheidsraad Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad, 2002; publicatie nr 2002/04
• Waarde, H. van, Wijnties, M. De toekomst van kleinschalig wonen voor mensen met dementie. Aedes-Actiz Kenniscentrum Wonen-Zorg.